När jag opererades i min rygg 2017 blev jag samtidigt intresserad av Ayurveda och en antiinflammatorisk livsstil. För bara någon vecka sedan opererade jag mina ben för lipödem och kopplingen till hormoner känns extrem tydligt trots att ingen forskning lagt pusslet än. Vilket kan bero på att inte särskilt mycket forskning på lipödem är gjord.
Lipödem är en sjukdom som vården inte kan något om, det vittnar många drabbade om. Det handlar om kvinnor och hälsa så vem är förvånad. Nej nu lät jag bitter, förlåt.
Jag är inte bitter men däremot blir det allt tydligare hur extremt lite vi brytt oss om att lära oss om kvinnors välmående och framförallt när hormoner är inblandade. Precis som med PCO/PCOS så är det långt många fler som är drabbade utan att själva veta om det. Man lever på i sin vardag och tänker att det är väl såhär det är för man vet ju inget annat. Både PCO och Lipödem finns hos 10% (eller mer) av alla kvinnor.
Vad är Lipödem?
Svenska Ödemförbundet skriver att lipödem är en kronisk störning i fettvävnaden där de ytliga mindre lymfkärlen, blodkärlen och nerverna är påverkade. Lipödem är med största sannolikhet en ärftlig sjukdom. Lipödem drabbar i stort sett endast kvinnor och bryter oftast ut i samband med hormonförändringar som till exempel pubertet, barnafödande eller menopaus. Endast ett fåtal män har rapporterats ha lipödem
Vid sjukdomens utbrott ökar kroppens fettceller i storlek och personen ökar i omfång framförallt över stuss, höfter och lår. I ett senare stadium kan även armarna påverkas.
Jag visste inte om att Lipödem fanns förrän i somras. Nog har både du och jag sett personer med stora fettansamlingar vid knän och vrister vilket är ett extremt stadium av sjukdomen. Många med Lipödem har en större nederdel än övre del på kroppen, upplever tryckömhet, får lätt blåmärken, värk och att det bränner under huden. Lipödemfett är knögligt och när man trycker på huden känns det som riskorn där under. Att benen känns tunga är en annan ofta förekommande beskrivning från dem med Lipödem.
I somras började det bränna under min hud. Jag kände det som mest när jag stod och flugfiskade. Jag kände samma brännande känsla när jag gick promenader. Det åt all min energi och jag grubblade mycket över vad det var. Kanske något med nerverna, funderade jag. Jag har aldrig uppskattat benmassage och jag har haft ett och annat blåmärke på låren. Det där med att benen känns tunga har jag svårt att identifiera mig med, jag har bara min känsla och kan inte jämföra med någon annan.
Lipödem behandling
Någonstans under tidig höst gick det upp för mig att jag hade Lipödem. Men hur skulle det behandlas? Lipödem är starkt kopplat till lymfan och det rekommenderas LPG-behandling och lymfapress och lymfdränage att göra sådant som främjar lymfan i allmänhet. Och det är ju bra. Yinyoga, djupandning och sådana saker är bra för hälsan i allmänhet men det tar inte bort Lipödemet. Det mildrar bara symptomen (i olika grad).
Fantastiska Fia Anderberg är en stor profil som skriver om sitt Lipödem och som gör mycket egenvård (massage) och som använder kompressionsplagget Bubblisar som är framtaget för personer med Lipödem. Det är tights med en slags masserande insida.
Skönhetsprofilen Emma Unckel som har podden Beauty & Bubblor med Frida Fahrman har ägnat två podavsnitt till sitt Lipödem: ett av avsnitten handlar om symptomen och hur hon upplever sjukdomen och det andra avsnittet handlar om hennes operation av Lipödem
Lipödem operation
Lipödem går att operera och det finns flera tekniker för det. Gemensamt för operationerna är att man tar bort den dåliga vävnaden som utgör själva Lipödemet, oavsett var på kroppen det sitter. Den svenska sjukvården gör i princip ingenting för patienter med Lipödem; det är sällan patienter får någon som helst behandling eller ens ett erkännande vad de egentligen är drabbade av. Det är alltså egna initiativ som gäller, samt egna ekonomiska utlägg, och för några år sedan så var enda alternativet för operation att åka till Tyskland.
Den mest omfattande operationen för Lipödem heter WAL. Operationen görs under narkos och man går in i kroppen och spränger vävnaden (fettet) med vatten. Det verkar göra så jävla ont veckorna efteråt att jag nästan mår dåligt när jag hör och läser om personer som precis har gjort det.
Lyssningstips: Beauty & Bubblor podcast avsnitt 127 ”Emmas operationsberättelse”. Emma opererade sig på Akademikliniken och gjorde en WAL.
Jag valde att operera mitt Lipödem på benen med metoden L.A.M.M., mer känd som Smart Lipo och Skin tightening. Kirurg var Dr Vilyam Melki på Estetikum som har sin verksamhet i Uppsala och i Sollentuna. Med Smart Lipo smälter man den sjuka vävnaden (fettet) med laser. Operationen sker under lokalbedövning utan blödning och överlag känns det som ett rätt så otrevligt lite längre besök hos tandläkaren. Jag tänkte att jag ska skriva mer om SmartLipo och hur operationen går till. När jag sökte information önskade jag fler berättelser från de som var ungefär som mig: unga, friska och aktiva! Med ett levande liv och ingen som helst önskan att göra avkall på sin livskvalitet.
Jag gjorde Smart Lipo på mina ben i slutet på september men jag har inte behövt sjukskriva mig. Jag har ätit Citodon när det behövts och är inne på halva kuren antibiotika. Jag har varit svullen och stygnen från själva ingångshålen stramar och huden måste få tid på sig att fästa i ny vävnad nu när den sjuka har plockats bort. Lev som vanligt sa föreskriften men hur vet de vad som är som vanligt? Jag kommer inte att springa på ca 2 månader och jag ska undvika slag och sparkar mot mina ben sa Vilyam Melki till mig. Jag ska ta det lugnt med den allra tyngsta benträningen. Men lagom till vintern är jag redo för allt sådant där igen. Och det är ju snart! Fram tills dess ska jag ha på mig kompressionsplagg, gärna medicinsk kompression klass 2.
Lipödem och hormoner
När jag gjort min research verkar symptom på Lipödem vara förknippat med hormoninbalans. Jag har förmodligen haft latent Lipödem cirka alltid men i samband med en stressig tid (stress pga oro) och viktuppgång så har Lipödemet gjort sig till känna. Men vad kom först: gick jag upp i vikt pga Lipödem eller har symptomen blossat upp pga viktuppgång?
Andra berättar om att Lipödemet ”exploderat” i samband med hormoniella förändringar under graviditet, pubertet, klimakterie, hormonpåverkande läkemedel och stress. Du ser; hormonerna ligger alltid där och kan antingen stöka till precis hela livet eller vara ett kvitto på finfint välmående.
Lipödem, Ayurveda och ett antiinflammatoriskt liv
Mitt liv är min spelplan och jag har mina egna pusselbitar att lägga. Efter min spinal stenos-operation gick jag ner 25 kg i vikt utan att försöka göra något annorlunda. Jag lät kroppen styra och viktnedgången hände av sig själv. Jag har gått upp i vikt sedan dess: inte för att jag ätit sämre, men pga yttre faktorer som skapat inre oreda. Jag har gjort tester som visar på ett förhöjt värde av TPO-ak vilket är en autoimmun hormonell obalans. Jag vet dessutom exakt hur jag svarar på sådant som ger låggradig inflammation och känner stor skillnad när jag utsätter mig för det – och när jag undviker det.
Jag tycker att hela det här pusslet är himla intressant att lägga och jag har råd att fascineras av det och optimera min hälsa nu när jag inte är så pass drabbad att min livskvalitet drastiskt försämrats.
Det är dags för mig att plocka upp min antiinflammatoriska livsstil som jag var så begeistrad i för några år sedan. Det är jag fortfarande, men vardagen med allt slentrian, kom i vägen lite. Nu har jag fått betala dyrt för det räknat i kronor och öron; en vanlig sjukdom som jag tog konsekvenserna för istället för den allmänna sjukvården.
Här kan du läsa om när jag opererade mitt lipödem på Estetikum
Har du hört talas om Lipödem? Känner du igen dig i symptomen? Du får gärna kommentera anonymt om du vill! För dig som vill veta mer rekommenderar jag att du googlar på ”Lipödem inte mitt fel”; ett begrepp och sajt och FB-sida och FB-grupp som journalisten Jenny Borg ligger bakom.
9 kommentarer
Tack och åter tack att du skriver om detta!!!
Skit jobbigt att drabbas men som du skriver inte så konstigt att vara ovetande eftersom att de är få i den högre hierarkin som ens erkänt att hormoner och sjukdomar har ett klart samband.
Trist som satan att behöva gissa sig till många pusselbitar själv när man knappt vet ut eller in. Att de dessutom är så många faktorer som spelar roll, gör de hela lite svårare.
Har nyligen börjar fundera över och smått masserat kroppen så lyfmvätskan rör på sig.
Blev inspirerad och började mer efter jag sett en reel på Instagram av Karin Björekgren Jones där hon visade hur man kunde dra i armhålorna och över bröstkorgen. Och på benen för att hjälpa till att flytta på vätskan.
Hennes konto är en guldgruva vad gäller lymfsystem ????????⭐
Förmodligen har även jag ett dysfunktionellt lymfsystem eftersom att jag märkte skillnad i rörlighet när jag gjort massagen flera dagar och sedan av olika anledningar inte gjorde de på några dagar.
Upplever oxå otroligt obehag på framsida lår vid ex benspark i gymmaskin, förmodligen pga sjukvävnad ????
Nu är dax att börja föra anteckningar och upprätthålla rörelse för hälsans skull ❤
Jag har misstänkt lipödem men då jag har diagnosticerad restless legs/WED så är det osäkert vad som är vad. Är hur som skitglad att det finns behandlingar mot lipödem och att fler och fler berättar om det; en sådan klassisk, förbisedd kvinnosjukdom!
Nu har jag inte lipödem. Men mina ben svullnar upp och jag får fibroser på låren (groparna i bindväven), har haft mycket värk i benen som jag sökt hjälp för osv…
Men inte förrän jag började läsa om lymfsystemet och läste till lymfmassör som jag förstod att mitt lymfsystem inte alltid funkar som det ska.
Och jag märker att de har mycket med hormoner, stress, oro att göra på mig. Och ibland får jag anpassa träningen efter hur kroppen känns, högpulsträning gör det värre till exempel (men funkar att göra egenvård Ibland innan passet) och kosten gör också mycket.
Är nyfiken på hur resultatet blir för dig och hoppas du ska slippa dina brännande ben.
Oh tack för att du skrev detta inlägg och delade med dig!! ❤️ Jag har lymfödem och precis som du lever jag ett aktivt liv och har inte låtit det stoppa mig men usch vad jag känner mig ensam och ledsen ibland över att ha det. För 2 år sen opererades jag och mitt lymfödem ben (jag har bara i ena benet) är nu mindre än mitt friska ben totalt sett men runt ankel och knä är det fortfarande större. Jag har dubbla kompressions stumpor under dagen, ett lager klass 3 och ett klass 2, och klass 2 på natten för att behålla det fina resultatet som operationen gav. TACK för att du delade med dig!!! Jag älskar att läsa din blogg och om ditt liv och det är fel att säga att jag blev glad av att läsa detta inlägget för jag önskar verkligen inte någon att leva med lipödem eller lymfödem men jag känner mig så ensam ibland så att veta att det finns fler därute känns så skönt. Lycka till!!
Så himla intressant att du skriver om detta just nu. Jag är kvinna, 45 år med tydliga tecken på att vara i förklimakteriet (hormonförändringar..), och har sedan i somrats besvärats av svullna ben och en känsla av tunga ben. När jag tänker efter så har jag sedan många år ganska gropiga lår, och fett/vätskeansamling på insida knän framförallt. Jag fick tips om LPG-behandling och gick dit för en konsultation. Där kunde konstateras förstadie till lipödem, samt att mitt högra ben är betydligt tjockare än det vänstra. Har även viss tendens på överarmarna.
Nu är det några veckor sedan jag avslutade 10 st LPG, och ett antal s.k Pressobehandlingar. Och det har verkligen givit effekt, både visuellt och känslan i mina ben.
Men nu då? Nu har det gått några veckor och den dåliga känslan börjar komma tillbaka, trots egenvårdsmassage. LPG är ju ganska dyrt och inget jag kan göra regelbundet mer än kanske 1 gång/månad, men det räcker ju inte på långa vägar. Känner mig lite uppgiven just nu, för jag vill inte se ut så här eller känna mig så här. Har ca 5kg ”för mycket” på kroppen och är aktiv och i god form i övrigt.
Kanske en operation vore nåt att spinna vidare på…
Har även ändrat kosten så som du skriver om.
Så intressant inlägg och så jäkla bra att du skriver om det. Jag hade inte aning om att detta ens fanns! Vilket iofs inte är så förvånande eftersom, som du skriver, det är främst kvinnor som drabbas och då är det ingen högpriopuck…
Du har varit en förebild i så många år! Ben som ser ut som mina, och som orkar så himla mycket. Kan du, kan jag! Men så för några år sen kom jag till samma insikt som du gjorde i somras, den brännande känslan och ömheten, det jag trott varit träningsvärk i låren. Hur kunde det kännas så trots en månad av ej tung träning, utan bara långsamma promenader på plan mark? Det var inte rimligt … Tack Google och Facebook-grupper för att jag snabbt insåg att det stämde – det var ju inte rimligt!! Jag har en sjukdom, det är inte normalt att “känna” sina ben hela tiden, det är inte normalt att de känns tunga (och som du säger, jag hade inte heller nåt att jämföra med, men armarna tillhör ju samma kropp, de “känner” jag ju inte, de har inte träningsvärk, de är ju inte tunga!) Och nånstans där blev jag avundsjuk på dig (men INTE missunnsam!!), lika ben, men dina orkade mer än mina. Lycko dig som hade starka och friska ben!
Så tack för att du berättar, så fler får upp ögonen för varför våra ben är som de är! Jag ska opereras i vinter, och ser fram emot att mina ben kommer bli som jag tycker de förtjänar – utan smärta och förhoppningsvis synligt vältränade! Alla dessa år av träning och aktivitet, men inte en synlig muskel. Det är faktiskt inte heller rimligt, inser jag.