Spinal stenos och ryggmärgsödem och hur det blev som det blev

Jag var på gymmet igår. Som vanligt – nuförtiden – inledde jag med aktiverande coreövningar som irriterar min tidigare ryggskada så lite som möjligt. För mig har denna övning varit det som räddat allt. Det är en övning jag gör i en ”cable” där jag gör som en press neråt med raka armar för att komma åt aktiveringen i min core utan att mina ryggmuskler ska ta över. För mig har alla liggande coreövningar fungerat dåligt. Och alla coreövningar där min rygg riskerar att ta över.

Ett tag hade jag så dålig koppling mellan hjärna och muskler att jag inte kunde göra vanliga höftlyft från golvet. Det var som att mina nerver som skickade signaler från hjärna till muskel åkte vilse någonstans längs vägen. Jag kunde rent fysiskt alltså inte lyfta höften. Inte för att jag hade ont. Det bara gick inte.

Överlag har min känsla under så många år varit att jag haft dålig koppling mellan hjärna och muskler. Som att de motorvägar som nerverna vanligtvis tar varit igenväxta.

Och lite så är det med spinal stenos som enkelt förklarat är en förträngning i ryggradskanalen gör det trångt för nerverna.

När jag opererades i april 2017 så var det för spinal stenos och diskbråck. Enligt kirurgen blev operationen större än väntat men jag upplevde alltsammans som den mest fantastiska SPA-behandling du kan tänka dig.

Hela min operation på Löwenströmska Sjukhuset som genomfördes av Spine Center kan du läsa här >>

Tillbaka med livsgnistan i maj 2017, en månad efter operation

Men det började långt mycket tidigare än så. Jag minns inte riktigt hur pass mycket tidigare men kanske runt 2010 i alla fall. Såhär i efterhand minns jag hur jag upplevde vissa saker som så väldigt obekväma. Idag förstår jag att min kropp protesterade. Jag minns yogapass som var obekvämt jobbiga. Inte smärtsamma men liksom oflowiga. Inte på det sätt när man blir trött och svettig i musklerna, utan som om kroppen egentligen frågade mig vad i helvete jag höll på med.

Ett flödande yogapass idag ger mig en helt annan känsla. Det kan vara jobbigt och jag kan känna motstånd. Men det är aldrig obekvämt på det där märkliga sättet. Min magkänsla säger inte att det här är saker som jag borde undvika.

Under åren blev jag allt stelare när jag skulle knyta skorna. Ibland kunde jag känna obehag i ryggen när jag skulle ta några löpsteg framför en kamera och var ouppvärmd. Längre löppass med mjukare rörelser gick bra, de påfrestade inte så mycket. Men stora steg och rusher piskade fram en del smärta.

Jag gick till flera olika experter. Tränade redcord för att koppla på min core mer. Jag förstod rätt snart att det var något som inte stämde i bålen. Jag var till osteopat. Naprapat. Kiropraktor. Fysioterapeut. De gjorde mig förvirrad. Jag fick olika utlåtanden som jag tolkade gick lite hand i hand fastän de sa olika saker.

Jag kände att jag helst hade velat ha en sammankopplande expert som kunde tolka allas bedömningar och liksom analysera fram en helhetsbild av det.

Från vintern 2014 fram till 2017 åkte jag inte särskilt mycket alpint alls. Jag var i alperna och tvingade fram lite åkning. Det var rätt så smärtfritt eftersom det var mjukt och fint och flowigt i backarna. I Åre var det annorlunda. När jag åkte brant och hårt blev det mycket belastning på min rygg.

Och en morgon tidigt i januari vurpade jag i skidbacken och det satte allt på spel.

Det ironiska är att vi spelade in en film den morgonen och jag minns såväl hur jag knappt kunde röra ryggen och genom mina ögon kan jag se det tydligt i mitt rörelsemönster. Det var inte vurpan i sig som gav konsekvenser. Jag vurpade för att det tog för lång tid för musklerna att fatta vad jag skulle göra för att stå på benen.

Här är för övrigt den filmen. Filmen där jag egentligen inte kan röra mig och där jag egentligen inte alls kan åka skidor:

Från januari 2017 får jag enorma problem med kroppen. Jag har egentligen haft det hela hösten – samtidigt som jag jobbar mer än någonsin. Jag tränar inte så mycket under den här tiden. Jag jobbar, jobbar och jobbar.

Och så börjar jag uppleva en märklig form av smärta. Det är inte den klassiska smärtan från stenal spinos. Eller den klassisa smärtan från ryggskott. Jag känner inget som strålar ut i benen. Däremot känns det helt plötsligt som jag har en spricka i skenbenet. En annan morgon värker det i hela knät. Smärtan flyttar sig genom kroppen och kommer när jag är ute och går med min hund. Jag kommer inte så långt på en 40 minuters promenad – det går inte att gå fort helt enkelt. Jag haltar fram.

Efter ett tag inser jag att smärtan kommer när jag är rak i kroppen, som när jag står och går. När jag är böjd så försvinner den. Det går hur bra som helst att köra fram och tillbaka mellan Stockholm och Åre. Då mår jag toppen. Men det går inte att stå och duscha i fem minuter.

Efter ett tag kan jag inte stå långa perioder alls. Jag tror att vi är inne i februari 2017. Min farmor har precis gått bort och i samma veva tog mitt tidigare förhållande på 12 år slut. Utifrån måste det framstå som kaosveckor. Men jag minns det inte som så. Jag skrattade ändå. Och jag är rätt bra på att stänga av.

I januari projektleder jag en influencerkonferens och jag kan inte stå särskilt långa stunder. Jag kan inte gå genom hotellkorridoren utan paus. Men jag ska leda en snöskovandring och vi går en lång, lång stund och eftersom jag är så inne i det jag gör stänger kroppen av signalerna och jag går obehindrat. Vi är ett team, jag och min kropp, trots allt. Den fattar när det är läge – och när det inte är det.

Nu såhär efteråt vill jag säga tack till den. Tack för att du ställde upp! …och jag förstår utskällningen du gav mig några veckor senare.

Jag kommer ihåg att min kompis Ella kommer och hälsar på och vi sträckkollar Skam och hon bakar semlor och vi gör utflykter till ställen där vi kan rasta min hund utan att jag ska behöva gå så mycket. Jag minns att min kompis Katta kommer och hälsar på och vi åker bandvagn till Sylarna och väl på fjället går jag runt i några minuter och vi fotar härliga bilder och jag ser glad ut och sedan åker vi ner igen. Med några motorstopp längs vägen för det kommer in för mycket snö i maskineriet. Vi har roligt. Jag minns inte att det gör så ont.

I mars testar jag olika saker för att se vad som eventuellt kan hjälpa och en LPG-behandling sätter en jävla fart på nerverna. Dagen efter lämnar jag Åre och kommer inte tillbaka förrän i april efter påsk och då är allting mirakulöst bra igen. Det är så sjukt märkligt hur det kan bli så.

LPG-behandlingen speedar upp alla mina symptom något ENORMT. Jag kan knappt göra något alls och den enda gången när jag inte har ont är när jag kör bil. Så jag kör till mina föräldrar i Stockholm och tvingas parkera några kvarter bort och måste gå med min packning i tio minuter och det får jag lida för en hel kväll.

Jag ligger ihopkrupen i soffan och sängen om vartannat och känner hur muskeln på min framsida vad är konstant påslagen i flera timmar. Det pulserar och känns. Såhär i efterhand är det omöjligt att beskriva exakt hur det känns men det är som att muskeln är på full effekt trots att den inte används.

Min mamma vill åka till akuten men jag ser ingen poäng i det men hon tvingar mig istället att jaga både försäkringsbolag och vårdtider istället. Jag har Trygg Hansa som försäkringsbolag och såhär efteråt är jag en väldigt nöjd kund och kan rekommendera dem till alla. Det är ovanligt att jag läser positiva betyg om just försäkringsbolag så jag vill poängtera det.

I mars skriver jag det här blogginlägget: “när benet gått av men ingenting riktigt stämmer”

Via Trygg Hansa får jag en tid hos Spine Center. De ligger bara en kilometer bort från där jag bor men dagen jag ska dit är ändå väldigt omständig. Det är mycket lättare att inte kunna gå i Åre än i Stockholm. Att ta mig från bilen som parkeras precis utanför entrén på gatan till receptionen kräver massor med energi. Mentalt beräknar jag om jag kan ta mig från bilen till entren i ett svep och sedan genom snurrdörrarna till hissen. Jag gör en överläggning hur länge jag tror att jag måste vänta på hissen och sedan hur lång tid det tar att åka till rätt våningsplan. Varje sekund kostar på.

Mars 2017 och med ett rätt bedrövligt hälsotillstånd

Den 29 mars har jag tid hos Spine Center och redan den 7 april får jag en operationstid. Det gick snabbare än jag kunnat drömma om! De där dagarna innan operation minns jag som en lång dimma av seriemaraton och lösgodis. Jag minns Happy Valley som en sjukt bra serie! Lösgodis har jag för övrigt inte ätit sedan de där kvällarna.

Min vilopuls är extremt hög den här tiden. Min läkare är oroad när han meddelar mig att min vilopuls ligger på runt 90 slag i minuten. Vanligtvis har jag en vilopuls på dryga 60.

Det här är en av de insikter som jag tar med mig från hela den här historien och som har fått mig att inse att stress är det farligaste jag kan utsätta min kropp för. Inte stress från att ha en lång to do. Utan stress som äter upp mig inifrån.

Om stress är på ena sidan skalan så är flow det som är på andra sidan. Mitt absolut viktigaste hälsomål är att skapa förusättningar för schysst flow. Med flow kommer en inre harmoni som styr hur jag sover, hur jag äter och hur jag mår i mina relationer. Med stress kommer skitkass sömn, skitdålig kost och skitigt underhåll av mina relationer.

Det görs en magnetröntgen efter mitt första besök på Spine Center och läkaren berättar vad han ser. Jag minns inte särskilt mycket av det. Min läkare är duktig kirurg men jag förstår inte så mycket av läkarspråket. Däremot har jag i efterhand beställt ut mina journaler för att kunna ha dem i min framtida vård. Jag får genom Trygg Hansa rätt många behandlingar hos fysio och det hade varit en bra grej att kunna visa journalerna.

Jag mår så sjukt bra efter operationen så det är svårt att förstå. Jag har inte ont någonstans ens timmar efter uppvaknandet. Jag går av allt smärtstillande bara några dagar efteråt och jag tar ut noll sjukskrivningsdagar. Mitt jobb är inte av det fysiska slaget och jag är fullt kapabel att jobba med en skärm framför mig. Min hjärna är frisk.

Den känsla av flow jag upplever månaderna efteråt är magisk. Jag åker på vandringsresa till Lake District men tar det väldigt lugnt. Jag åker till Lofoten med husbil och behöver knappt sova. Det är som att kroppen skrattar och bubblar varje vaken minut och aldrig vill sluta.

I augusti springer jag flera mil på Kungsleden och har inte ont någon annanstans än i fötterna för det är så sjukt mycket sten.

Kanske är det i slutet av augusti som jag märker av den där märkliga känslan när jag ska springa framför kameran igen. Den som jag känt många år tidigare. Men förnimmelsen är svag och den försvinner snabbt igen.

Under vintern går jag en del topptur och nu börjar jag känna det på riktigt. Den där stelheten som infinner sig i ryggen när jag gör vissa saker. Efter ett tag inser jag att rotationer i ryggraden är särskilt dåligt. Till exempel att kränga av och på en ryggsäck, något jag gör ofta under toppturandet för att plocka fram en kamera eller lägga en jacka i väskan – till exempel.

Jag kör en del skoter och det går fint. Men att åka skoter är värre. Kompressionen som uppstår när skotern åker genom hål och mellan gupp gör mig stel. Att åka i baksätet på en Volvo gör ont – upplevelsen i framsätet är en helt annan.

Framåt vårkanten undviker jag rätt mycket saker igen, precis som året innan. Att gå turskidor på vårvinterunderlag med glatt snö är en risk för jag har svårt att stabilisera mig om jag skulle halka eller få felskär. Jag springer inte längre. Och jag har inte börjat kitesurfa som jag tänkt. Jag tältar men är rätt stel och begränsad i mitt rörelsemönster och det är bökigt att komma in och ur tältet.

Det går bra att cykla mountainbike och cyclocross men jag kan inte ta i för då protesterar mina ryggmuskler. De kompenserar för hela min kropp och får jobba skiten ur sig. Men jag är glad för att få cykla och minns alla rundor i skogen som magiska.

Jag har gjort en till magnetröntgen för att se vad som strular. Återigen fick jag en snabb tid genom Trygg Hansa. En ny läkare tolkar svaret och säger att jag har ryggmärgsödem i L5 och att jag hade det även innan min operation.

Han är sportläkare och fattar vilken typ av person jag är och pratar med mig i över en timma om att det finns en väg ur det här och att det hänt andra. Han nämner längdskidåkare som fått ryggmärgsödem och kommit tillbaka. Så jag går därifrån rätt så stärkt ändå och har en sjukt bra sommar trots att jag inte springer eller inte gör andra grejer heller. Det jag ska göra är att undvika all belastning. Men vad som är belastning måste jag själv känna.

Så jag går runt och känner och analyserar och anpassar det mesta.

Men i augusti havererar allt och jag kan inte ta mig ur sängen överhuvudtaget.

Min fysio kan inte behandla mig eftersom min kropp protesterar så kraftigt. Jag går upp till hälsocentralen och får läkemedel utskrivet till mig som jag äter i ungefär en veckas tid. De där burkarna blir min trygghet som jag tar med mig i många månader efteråt för att de ”är bra att ha”.

Någonstans efter det där mörka vråldjupet i augusti vänder det. Skillnaden som gör skillnaden är att jag gör den där enda övningen som jag skrev överst i inlägget. Jag har varit till Spine Center vid två ytterligare tillfällen och vi har testat olika övningar för att se vad som ger en omedelbar positiv reaktion – och vad som inte gör det. Jag gör övningen flera gånger per dag och utmaningen ligger i att den positiva effekten inte är så omedelbar utan kommer först några dygn efteråt.

Veckorna rullar på och jag är ganska noggrann och så blir det oktober och jag inser att något har hänt med min rygg. Den känns inte! Jag behöver inte böja ryggen OCH tänka på hur jag gör det samtidigt. Jag kan böja den lika naturligt och normalt som en ”vanlig” människa.

Jag kan böja på ryggen på vanligt sätt och tvätta ansiktet på kvällen. Jag kan böja på ryggen på vanligt sätt för att sätta på mig jeansen. Jag kan böja på ryggen på vanligt sätt och plocka ur disk ur diskmaskinen. Det är en sådan jäkla seger!

I oktober springer jag superkort och i november springer jag superkort igen. I slutet av november när jag är på Sri Lanka springer jag på stranden och den känslan är mäktig.

Och nu är det januari och jag har sprungit flera gånger och jag har åkt skidor och jag har varit på gymmet och gjort marklyft och det var en hel jäkla evighet sedan sist.

Men känslan jag har nu är skrämmande. Den är så himla bra och ska jag vara krass så finns det oftast bara en väg från att känna sig på toppen av världen och det är utförsvägen. Jag är väldigt mån om vad jag gör för rörelser. Jag vill inte gärna belasta i onödan. Tunga marklyft aktar jag mig för. Jag vill inte göra vissa roterande rörelser i onödan. Jag vill inte utsätta mig för kompressioner. Jag gör inte saker på tid i grupp utan vill känna att jag har bra muskelkontakt innan jag slänger mig ut i en rörelse.

Men framförallt är jag jävligt mån om mitt flow. Jag prioriterar mina stressnivåer. Min värsta bov är den inre stressen och den vill jag hålla på avstånd. “Viktigast av allt är att må bra” skrev jag i det här inlägget.

Efter min operation ändrades alla signaler i min kropp och det var nog mäktigast av allt. Från det att jag vaknade upp ur narkosen har jag haft obefintligt sötsug, bland annat. Min kropp lagrade enormt mycket stress i kroppen på grund av smärtan. Istället för att skicka smärtsignaler var det som att kroppen lagrade ännu mer stress och så blev det en ond spiral istället.

Idag känner jag tacksamhet för att kroppen fungerar. Jag tror att det är därför det är så viktigt för mig att träna för känslan – och framförallt att lyssna på känslan. Och det är därför det är så oviktigt för mig att träna för prestationen.

Jag blir omedelbart lycklig när jag inser att jag inte känner några begränsningar. Och jag tänker att jag kan göra precis vad jag vill. Det är den ultimata friheten!